NT-rådet stoppar ALS-läkemedlet tofersen i hela Sverige

Bilder

×

aftonbladet.se

Deras ALS kan bromsas – medicinen stoppas aftonbladet.se

Anna Furbeck fick sin ALS-diagnos 2023. Foto: Simon Eliasson Simon Eliasson

Anna drömmer om att en dag kunna gå själv igen. Kanske till och med ta en liten löptur. Foto: Simon Eliasson Simon Eliasson

För Tom och Tamara har livet vänts upp och ner. Foto: Anna Tärnhuvud Anna Tärnhuvud

‹ ›

Sveriges regioners NT-råd har avrått från att erbjuda ALS-läkemedlet tofersen, vilket i praktiken stoppar tillgången i hela landet trots att läkemedlet är godkänt inom EU, rapporterar Aftonbladet. Tofersen riktar sig till en liten undergrupp av ALS-patienter med en särskild mutation i SOD1-genen. En av de intervjuade, Anna Furbeck i Luleå, säger att hon fick diagnosen 2023 och tillhör den grupp som skulle kunna få behandlingen. NT-rådets beslut från maj 2025 hänvisar till otillräcklig dokumentation av tydlig patientnytta, höga kostnader och risk för allvarliga biverkningar.

Tvisten handlar inte om huruvida läkemedlet finns eller om det passerat europeiska tillsynsmyndigheter. Den handlar om vem som bär följderna när en behandling hamnar i glappet mellan ”godkänd” och ”införd”. NT-rådet är ett samordnande organ för regionerna, och dess rekommendationer fungerar som en faktisk nationell grindvakt: ett enda negativt utlåtande kan frysa införandet även när enskilda läkare och patienter vill gå vidare. För en snabbt fortskridande sjukdom som ALS är väntan inte ett neutralt administrativt val; den är tid som inte går att få tillbaka.

Rådets angivna kriterier pekar på en välkänd flaskhals. Om underlaget bedöms för tunt föredrar systemet att vänta in starkare resultatdata, men sådana data kräver ofta bredare användning i vardaglig vård. Om priset anses för högt skyddas regionernas budgetar genom ransonering, men patienten kan inte pausa sjukdomsförloppet medan upphandling och medicinska värderingar maler vidare. Konstruktionen gör patienter till påtryckare som måste argumentera inför kommittéer som inte betalar sängkantskostnaden av ett nej.

Aftonbladets rapportering visar den mänskliga sidan av den dynamiken. Furbeck berättar om små barn hemma och viljan att kunna fortsätta vara en aktiv förälder. En annan patient, Tom Jensen i Tyresö, säger att han anslutit sig till en klinisk studie utomlands och att han skulle acceptera svåra risker för en chans att bromsa försämringen. Ilskan riktas mindre mot enskilda läkare än mot en process som kan hänvisa till ”otillräcklig dokumentation” och ”kostnad” utan att erbjuda någon annan väg än att vänta.

Den svenska modellen är byggd för att likrikta beslut och undvika att vården skiljer sig åt beroende på bostadsort. Samtidigt samlar den makten att fördröja. I detta fall finns ett EU-godkänt läkemedel, en tydligt avgränsad genetisk patientgrupp och patienter som ber om tillgång – men ändå ingen behandlingsplan.

NT-rådets rekommendation står fast, och det enda omedelbara alternativ som patienterna beskriver är att se symtomen fortsätta förvärras.